Dobre serca walczą o życie Lenego

324

Amerykańska Polonia nie raz pokazała, że można na nią liczyć. W przypadku choroby Lenego, Polacy z Nowego Jorku i Chicago pomogli przetrwać rodzinie trudny czas pandemii i wspomóc kontynuację walki dziecka z rakiem oka. By móc wygrać wojnę ze złośliwym nowotworem, rodzinie chorego chłopca potrzebne są pieniądze. Niestety, to właśnie one decydują dziś o życiu i śmierci. O walce o życie syna dla “Nowego Dziennika” mówi mama Lenego – Agnieszka Staszewska Sumka.

Od kiedy państwa syn choruje i jak zaczęły się jego problemy ze zdrowiem?
Nasz syn Leonard urodził się w grudniu 2016 roku, jako zdrowe donoszone dziecko. Rozwijał się prawidłowo, nie chorował, był pogodnym, radosnym maluchem. Jedyne spostrzeżenie, które budziło mój niepokój, to asymetria oczu. Prawe oko, wydawało mi się, że jest mniejsze, jakby przymrużone. W związku z tym parokrotnie udałam się z Lenym do pediatry i za każdym razem słyszałam, że to fizjologia niemowlęca i że na pewno nic złego się nie dzieje. Jednak kiedy Leonard zaczął zezować, bardzo mnie to zaniepokoiło i udałam się do lekarza okulisty. Intuicja rodzica, tak często ignorowana przez lekarzy, można powiedzieć, że ocaliła życie Lenemu. Nigdy nie zapomnę wyrazu twarzy pani doktor okulisty, która przeprowadzała “tylko rutynową kontrolę”. Słowa były zbędne, po wyrazie jej twarzy wiedziałam, że jest bardzo źle. Po zbadaniu dna oka usłyszałam, iż sytuacja jest bardzo poważna i dziecko musi natychmiast znaleźć się w szpitalu. Wypisała skierowanie i powiedziała “życzę wam sił i zdrowia”. Było to 13 września 2018 roku, Leonard miał wtedy rok i 9 miesięcy. Ten dzień zmienił nasze życie , które przerodziło się w piekło na ziemi, naznaczone niewyobrażalnym cierpieniem dziecka i wielką rozpaczą rodzica.

Początkowo zdecydowaliście się państwo na leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jak wyglądało leczenie w Polsce i czemu postanowiliście o leczeniu w USA?
Pięć dni później byliśmy już w oddziale onkologii dziecięcej IPCZD w Warszawie z potwierdzoną diagnozą – złośliwy nowotwór oczu (siatkówczak obuoczny genetyczny), oko prawe – trzy guzy, oko lewe – jeden guz. Przez pięć miesięcy ufaliśmy lekarzom, poddając nasze dziecko standardowemu leczeniu według polskiego protokołu onkologicznego. Niestety, z dnia na dzień było tylko gorzej. Chemia ogólna, której notabene w USA od prawie 14 lat nie stosuje się w leczeniu nowotworów oczu, nie przynosiła żadnej poprawy. Natomiast chirurgiczne podanie chemii do tętnicy udowej zakończyło się w dramatyczny sposób: uszkodzeniem tętnicy udowej, dwoma masywnymi krwotokami, nasz synek przestał chodzić, przenosiliśmy bezwładne dziecko, które potwornie cierpiało. Nie dość, że zmagał się ze śmiertelną chorobą, to przez wiele miesięcy ponosił skutki błędu medycznego, do jakiego doszło podczas operacji i przy braku prawidłowo przeprowadzonego leczenia. Widzieliśmy wykrwawiającego się Lenego i wtedy powiedzieliśmy “dość, koniec eksperymentów”, jeśli nasze dziecko to przeżyje, musimy szukać ratunku gdzie indziej. Po pięciu miesiącach leczenia w wysoko wyspecjalizowanej placówce, pani doktor prowadząca powiedziała nam, że guzy są chemioodporne i tylko kilkanaście podań bardzo agresywnej chemii może, podkreślam może, pomoże. Zabraliśmy Leonarda z IPCZD w Warszawie…

Trafiliście do Nowego Jorku. Jak do tego doszło i na czym polega metoda leczenia stosowana tutaj?
Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać możliwości leczenia poza granicami Polski. Dowiedzieliśmy się od innych “siatkówczakowych” rodziców oraz z publikacji internetowych, że jest w Nowym Jorku szpital Memorial Sloan Kattering Cancer Center z oddziałem okulistyki onkologicznej, gdzie światowej sławy wybitny specjalista doktor Abramson ze swoim zespołem leczy najcięższe przypadki nowotworu oczu u dzieci z całego świata. Miesiąc później, 26 lutego 2019 roku byliśmy już w Nowym Jorku, gdzie doktor Abramson przedstawił nam kompletnie inny niż w Polsce plan leczenia. Poprawianie karygodnych błędów medycznych, do których doszło w Polsce, zajęło doktorowi ponad 7 miesięcy. W USA nie podaje się chemii ogólnej w tym schorzeniu, przypadek każdego dziecka jest wnikliwie analizowany, leczenie dedykowane jest konkretnemu przypadkowi, zależy od zajętości procentowej gałki ocznej przez nowotwór, rozsiewów bądź ilości guzów i innych uwarunkowań. Leczenie Leonarda przebiegało kilkutorowo, podawano mu zastrzyki z chemii wieloskładnikowej bezpośrednio do oka, zastosowano cykl krioterapii i wielofazowe leczenie laserowe. Dzięki zastosowaniu tych metod guzy zostały opanowane i są nieaktywne, jednak na skutek wyniszczenia siatkówki i naczyniówki Leonard stracił całkowite widzenie w oku prawym. Udało się zachować gałkę oczną i nie dopuścić do bardzo niebezpiecznych przerzutów do mózgu które są śmiertelne. Lewe oko pracuje prawie w pełni, ale niestety też jest zaatakowane przez nowotwór. Siatkowczak jest jednym z najbardziej złośliwych nowotworów u dzieci, a jego leczenie wymaga stałych bardzo skrupulatnych kontroli i badań przynajmniej do 8. roku życia dziecka.

Jak szanse Leonarda na normalne życie oceniają lekarze w USA?
Doktor Abramson ma dla Lenego pomyślne rokowania, daje nam bardzo duże szanse na utrzymanie widzenia w lewym oku, jednak wymaga to ogromnego wysiłku i zaangażowania całego wyspecjalizowanego zespołu medyków. Leonard ma dopiero 4 lata i przed nim jeszcze bardzo długa droga do możliwości stwierdzenia, że pokonał raka. Do tego potrzeba również ogromnych środków finansowych, aby mógł kontynuować walkę o zachowanie widzenia choć jednym okiem i utrzymanie guzów nadal w stanie uśpienia. Od ponad dwóch lat nasze życie toczy się wokół walki z chorobą, przeciwnościami losu i pozyskiwaniem środków na leczenie, wdrażamy różne akcje pomocowe, zbieramy nakrętki, makulaturę, złom. Odbywają się także licytacje, a Fundacja Siepomaga wspiera w nas w pozyskaniu funduszy na pokrycie rachunku szpitalnego, który musimy zasilić kwotą 120 tys. dolarów. Na chwile obecną brakuje jeszcze prawie 300 tys złotych (około 80 tys. dolarów).

@•Pytanie:W trakcie leczenia nastąpiła na świecie pandemia koronawirusa, co zmieniła ona dla państwa?
@$:– Niestety, czas pandemii zatrzymał świat i wywrócił wszystko do góry nogami. Nasze i tak niełatwe życie stało się jeszcze trudniejsze. Gdy wybuchła pandemia, loty do USA zostały wstrzymane i dostanie się do Nowego Jorku graniczyło z cudem. Każdy wylot to załatwianie wielu formalności, potrzebne były i nadal są wymagane specjalne zgody na przelot do USA oraz pomoc wielu osób. Nastąpiły ogromne utrudnienia w samym procesie pobytu w Nowym Jorku, zamieszkaniu i dojazdach do szpitala na Manhattan. Do tego wielkie dodatkowe zagrożenie dla chorych dzieci, czyli możliwość zakażenia się koronawirusem. Przez kilka najbardziej trudnych epidemicznie miesięcy, aby dzieci mogły dotrzeć na czas na leczenie, pomagała nam Kancelaria Premiera, MSZ i Ambasada USA w Polsce. Przeloty zapewniały rządowe i wojskowe samoloty, które jako jedyne mogły lądować na amerykańskich lotniskach. Swoją pomocą służyli też Konsulowie zarówno w Nowym Jorku, jak i Chicago. Bardzo pięknie dziękujemy wszystkim urzędom i osobom, dzięki którym rozpoczęte procesy leczenia mogły się odbywać. Zaniechanie ich stałoby się śmiertelnym zagrożeniem dla wielu polskich dzieci. Przed pandemią polskie rodziny przylatujące na leczenie zatrzymywały się w Ronald McDonald House NY (RMH NY) położonym nieopodal szpitala, gdzie mieszkały dzieci z wielu zakątków świata zmagające się z najcięższymi chorobami. Była to ogromna pomoc, zarówno rodzice jak i dzieci otrzymywali wielkie wsparcie. Wolontariusze dbali, abyśmy choć na chwilę mogli “zapomnieć”, z czym zmagają się nasze dzieci.

Kto konkretnie do tej pory pomagał państwu podczas pobytu w Nowym Jorku?
Po wybuchu pandemii RMH NY został zamknięty, tylko dzięki Polonii mogliśmy dalej funkcjonować w Nowym Jorku. W czasie pandemicznych pobytów otrzymujemy pomoc i wsparcie od cudownej charytatywnej fundacji “We see you Inc.” z Nowego Jorku oraz Daru Serca z Chicago. Bez wsparcia wielu osób, a przede wszystkim wolontariuszek z “We see you” pani Beacie Truszkowski, Marii Kosiec, Marcie Deren nasze leczenie byłoby niemożliwe. Te wspaniałe osoby, nasze anioły na amerykańskiej ziemi, dokładają wielu starań ponad siły, abyśmy mimo wszystko czuli się komfortowo, a na twarzach naszych maluchów gościł uśmiech.

Jakiej pomocy potrzebują państwo obecnie?
Obecnie naszą największą bolączką, oprócz ciągłego strachu o życie Leonarda, jest wielki niepokój czy uzbieramy brakująca kwotę, aby pokryć rachunek w MSKCC NY. Nie możemy odebrać Lenemu prawa do leczenia, które ratuje mu życie i daje szansę na namiastkę normalnego życia w przyszłości. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc w nagłaśnianiu zbiorki i datki od wszystkich ludzi dobrej woli – zawalczcie z nami o Lenego.

W USA nie jesteście państwo sami, prócz was jest wiele rodzin z Polski, które szukają ratunku dla swoich dzieci właśnie w tym kraju. Czy macie ze sobą kontakt i czy sobie pomagacie?
W takim systemie leczenia jak nasz jest kilkadziesiąt polskich rodzin. Praktycznie wyloty, pobyty w USA, powroty to codzienność w walce o największy bezcenny dar, jakim jest życie. Niestety, większość dzieci trafia do amerykańskich klinik już w bardzo zaawansowanych stadiach choroby, a rachunki za leczenie to miliony dolarów, które rodzice muszą zdobywać na własną rękę. Gdyby nie pomoc setek tysięcy ludzi, ich hojność i dobroć, nasze dzieci nie miałyby często szans na życie. Nasze rodziny to już całkiem spora społeczność mieszkająca na walizkach, pokonująca tysiące mil w wyścigu ze śmiertelnymi zagrożeniami. Mijamy się w szpitalach, hotelach, spotykamy się pod salami operacyjnymi i diagnostycznymi, razem odbywamy podniebne podróże. Utrzymujemy kontakty dzięki mediom społecznościowym, przekazujemy nasze doświadczenia kolejnym zrozpaczonym rodzicom szukającym ostatniej deski ratunku. Dzielimy się doświadczeniami z pobytów w Nowym Jorku i staramy się dodawać sobie nawzajem otuchy. Nie pozostaje nam nic innego, jak mieć nadzieję na szczęśliwe zakończenie naszych wieloletnich wojen, mniejszych bitew, gigantycznych niepowodzeń i wreszcie światełek w tunelu.

Co chciałaby pani przekazać rodzicom innych chorych dzieci, które dopiero zaczynają walkę z chorobą?
Wszystkim rodzicom, którzy mierzą się z takim wyzwaniem jak my, życzymy przede wszystkim, aby ich chore dzieci miały dostęp do godnego leczenia, praktykującego według osiągnięć najnowocześniejszej medycyny i żeby środki na leczenie nie stanowiły przeszkody w ratowaniu życia, ale przede wszystkim życzymy siły determinacji i dużo, dużo zdrowia.

Rozmawiał: Przemysław Cebula

Kontakt do rodziców:
Mama Leonarda – Agnieszka Staszewska Sumka: tel + 48 667 585 115
Tata Leonarda – Piotr Ociepka: tel + 48 511 124 021, email: [email protected]

Wszystkie informacje dotyczące przebiegu leczenia i pobytu rodziny w Nowym Jorku znajdują się na stronie Leonarda na Facebooku: “Leny Maly Wojownik Pomagamy w Walce z Siatkowczakiem”.

Zbiórka na portalu „Siepomaga” pod hasłem Leonard Ociepka – https://www.siepomaga.pl/leny

Wpłaty na amerykańskie konto:
USA Bank of America, We See You, INC. Account Number 483079109274