Tańczymy i pomagamy Indze Niedźwieckiej

466
10-miesięczna Inga Niedźwiecka walczy z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni / Foto: WWW.SIEPOMAGA.PL

Ma zaledwie dziesięć miesięcy i wyrok śmierci wydany przez bezlitosną chorobę określaną jako SMA. Kryjący się pod tym tajemniczym skrótem rdzeniowy zanik mięśni nie tylko uznawany jest za nieuleczalne schorzenie, ale dodatkowo powoduje potężne cierpienie i osłabia inne układy. Jedynym ratunkiem jest stosowana od niedawna na świecie terapia genowa, której koszt wynosi 9,5 mln złotych.

“Pomocy! Ratunku! Nie wiem, jakich słów użyć, by prosić o wsparcie” – podkreśla Paulina, mama Ingi Niedźwieckiej pochodzącej z Przesącina w województwie zachodniopomorskim. Doskonale zdaje sobie sprawę, że pokonanie śmiertelnej choroby jej dziecka jest bardzo skomplikowane i kosztowne, a kwota potrzebna na przeprowadzenie specjalistycznej terapii genowej zdecydowanie przekracza możliwości jej rodziny. W związku z tym Fundacja Siepomaga zorganizowała specjalną zbiórkę pieniędzy potrzebnych na leczenie chorej dziewczynki.

W akcję gromadzenia tych funduszy włączają się także inne organizacje, firmy oraz osoby prywatne.

“Bez wsparcia nie mamy szans. Bez tej pomocy, przegramy najważniejszą walkę. Błagam! Daj mojej córeczce szansę na życie, bo drugiej nie dostanie” – apeluje mama Ingi prosząc każdego o jakąkolwiek donację na leczenie swojego dziecka.

Część uczestników charytatywnej akcji dla Ingi zorganizowanej w restauracji Kaskade na Greenpoincie / Foto: WOJTEK MAŚLANKA/NOWY DZIENNIK

WYŚCIG Z CZASEM
“Chciałam podarować jej gwiazdkę z nieba. Okazało się, że to tak samo nieosiągalne jak zdrowie. Kiedy każdy dzień staje się walką, możesz mieć tylko nadzieję, że bajki o szczęśliwym zakończeniu czasem się spełniają…” – napisała na stronie Fundacji Siepomaga, mama Ingi.

Pani Paulina objawy choroby u swojej córeczki zauważyła po dwóch miesiącach od jej urodzenia. Na diagnozę – która okazała się porażająca – wraz z mężem Krystianem Niedźwieckim – czekali kolejne dwa miesiące, co ich zdaniem trwało zbyt długo, tym bardziej, że choroba nie tylko szybko postępuje, ale dodatkowo wpływa na funkcjonowanie innych układów w organizmie dziecka.

“Słowa informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po siedmiu tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Ta wiadomość zrujnowała świat, na który od dawna staraliśmy się przygotować. Teraz naszą rzeczywistością jest rehabilitacja, która dla Ingi jest bolesna i ciężka – dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony. Nigdy go nie zapomnę… Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra. To boli.” – stwierdza mama chorej dziewczynki. Dodaje, że jej marzeniem jest znalezienie dla niej bezpiecznej przystani, pokazanie piękna świata z daleka od szpitala i sali rehabilitacyjnej.

Pani Paulina – jak każda mama – chciałaby patrzeć jak jej dziecko robi pierwszy krok, jak beztrosko się bawi, jak wypowiada pierwsze słowo, jak się rozwija i rośnie zdrowo.

“Nie wiem, czy kiedykolwiek uda się choć jedno…” – podkreśla ze smutkiem zdając sobie sprawę z sytuacji w jakiej się znalazła malutka Inga.

“Kiedy biorę ją w ramiona wciąż powtarzam: ‘Córeczko, tak bardzo chciałabym cię obronić'” – opowiada pani Paulina. Dodaje, że nie jest w stanie przewidzieć, co ich jeszcze czeka.

“Wciąż mam wrażenie, że ponosimy konsekwencje zbyt późnej diagnozy… Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie, nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów – początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie” – wyjaśnia mama chorej dziewczynki podkreślając, że SMA dodatkowo odbiera Indze siły i osłabia jej kolejne układy.

“Boję się myśleć, co nas czeka, przestałam planować przyszłość. Od kilku miesięcy nasze życie to ciągła walka, najpierw o diagnozę, teraz o ratunek dla naszej kruszynki” – stwierdza zdruzgotana tą sytuacją pani Paulina.

Okazuje się, że w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest tylko jeden ratunek – terapia genowa. Niestety jej koszt wynosi prawie 9,5 mln złotych.
Na początku grudnia ub.r. na stronie Fundacji Siepomaga została zainicjowana akcja gromadzenia potrzebnych funduszy, która zakończy się 1 lipca b.r. Można ją znaleźć po nazwą “Zanim SMA zabierze Ingę na zawsze. Dramatyczna walka o zdrowie” lub pod adresem: www.siepomaga.pl/inga-sma.

W chwili oddawania gazety do druku na koncie było prawie 4 mln 400 tys. złotych, czyli ponad 47 procent potrzebnej kwoty. Tam każdy może złożyć indywidualną donację. Dodatkowo zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w facebookowej grupie: “Licytacje dla Ingi“. Poza tym wiele firm i fundacji, a także osób prywatnych, organizuje różne akcje, podczas których zbierane są pieniądze na leczenie chorej dziewczynki. Zaangażował się m.in. świetny polski lekkoatleta Marcin Lewandowski, nieżyjący już podróżnik Aleksander Doba, a nawet prezydent Andrzej Duda.

Głównym elementem akcji “Tańczymy dla Ingi” jest zaprezentowanie układu choreograficznego do światowego przeboju “Jerusalema” wylansowaniego przez Mastera KG wraz z Nomcebo / Foto: WOJTEK MAŚLANKA/NOWY DZIENNIK

POLONIJNA AKCJA
Jedną z form mobilizowania ludzi do wspierania zbiórki pieniędzy oraz organizacji imprez charytatywnych, z których dochód przeznaczony jest na leczenie małej Ingi jest tzw. wyzwanie rzucane różnym organizacjom i dotyczące zaprezentowania tańca połączonego ze specjalnym układem choreograficznym do światowego przeboju “Jerusalema”, który wylansował Master KG wraz z Nomcebo.

Dzięki temu akcja pomocy lawinowo zatacza szerokie kręgi, bowiem każdy kto bierze w niej udział nominuje co najmniej trzy kolejne osoby, firmy lub organizacje. Dodatkowo każdy z uczestników zobligowany jest do wpłacenia minimum 20 złotych na konto Ingi. Nominowani mają dwa tygodnie na wykonanie zadania, zatańczenia oraz nagrania i zmontowania filmiku, a także udostępnienia go na Facebooku.

W ten właśnie sposób akcja trafiła do Nowego Jorku i wszystko wskazuje na to, że zostanie rozszerzona na amerykańskie firmy. To za sprawą restauracji Kaskade z Greenpointu, której właścicielce Jolancie FIlip wyzwanie rzuciła firma PZ Stettin Teamwork ze Szczecina.

Z kolei – pochodząca z Pomorza Zachodniego – polonijna biznesmanka nomiowała koleje trzy firmy, w tym dwie amerykańskie – Brooklyn DanceSport Club, Dance Passion oraz Viva Dance Studio. Jolanta Filip dodatkowo postanowiła zorganizować w restauracji Kaskade (123 Greenpoint Ave, Brooklyn, NY 11222) dwa specjalne charytatywne wieczory, podczas których zbierane są fundusze na leczenie małej Ingi.

Uczestnicy w cenie wejściówki wynoszącej 85 dol. mają zapewnione gorące posiłki oraz bezpłatny dowolny drink. Pierwsza tego typu impreza odbyła się w piątek, 4 czerwca. Do tańca grał DJ Marek. Wzięło w niej udział ponad 30 osób, które nie tylko świetnie się bawiły, ale również szybko opanowały układ choreograficzny do piosenki “Jerusalema”, który w dodatku został zarejestrowany i już można go zobaczyć na Facebooku i kanale YouTube.

“Spotkaliśmy się po to że by wesprzeć kochanego maluszka, który walczy z chorobą. Wierzę, że wspólnymi siłami dojdziemy do celu, i mimo że jest to ogromna suma, uda nam się zebrać pieniądze potrzebne na leczenie Ingi” – podkreśliła w rozmowie z “Nowym Dziennikiem” właścicielka restauracji Kaskade. Jolanta Filip dodała, że dla niej było to wyzwanie, któremu nie mogła się oprzeć.

“Kocham taniec, który jest częścią mojego życia. Jako mała dziewczynka tańczyłam w Domu Kultury “Słowianin” oraz na Politechnice Szczecińskiej, a później sama uczyłam tańczyć. Dlatego też z przyjemnością przystąpiłam do realizacji tej akcji, tym bardziej, że życie malutkiej Ingi jest najważniejsze” – podkreśliła polonijna biznesmanka.

Kolejna tego typu taneczna akcja na Greenpoincie odbędzie się w najbliższy piątek, 11 czerwca. Wtedy uczestników imprezy będzie bawił DJ Janusz. Więcej informacji na ten temat oraz rezerwację miejsca można zrobić w restauracji Kaskade pod num. tel.: (347) 424 2543 i (929) 249 9833 oraz w sklepie Music Planet na Greenpoincie pod num. tel.: (718) 383 2051.

Oczywiście każdy kto chce wziąć udział w akcji związanej z tańcem jak i wesprzeć leczenie Ingi może to zrobić niezależnie od tego czy zostanie nominowany czy też nie. Wpłaty można robić cały czas korzystając z adresu: www.siepomaga.pl/inga-sma lub ze zbiórki na portalu GoFundMe pod nazwą “Race against time to save Inga from SMA1“.

Jolanta Filip (z prawej), właścicielka restauracji Kaskade na Greenpoincie wraz ze swoją córką Samanthą, która przeprowadziła szybki kurs tańca do przeboju “Jerusalema” / Foto: WOJTEK MAŚLANKA/NOWY DZIENNIK