Oczy w kieszeni

387
"To, że nie widzę, pozwala mi nie zwracać uwagi na to, jak ludzie wyglądają, jaki mają kolor skóry albo jak są ubrani. Widzę, jakimi są ludźmi" – mówi Marta ZDJĘCIA: ANNA PACHOLAK

Marta zaczyna dzień od kawy i owsianki. Potem makijaż i dobór garderoby i już może pędzić na zajęcia. Po szkole idzie na jogę albo trening kickboxingu. Dorabia, odprowadzając dzieci do szkoły i ucząc seniorów angielskiego. Wieczorem ma czas na pizzę z przyjaciółmi lub kino. Dzień jak co dzień. Tyle tylko, że Marta nie może zobaczyć, jak wygląda jej dzień. Nie widzi.

– Przepraszam, czy może mi pan powiedzieć, jak dojść do 60 Ulicy? – pyta Marta jakiegoś przechodnia. W Nowym Jorku łatwo się zgubić, nawet jeśli ma się mapę i niezłą orientację w terenie. Nowojorczycy przywykli do zdezorientowanych turystów, dlatego chętnie pomagają odnaleźć się wszystkim zagubionym, bo dla nich każdy, kto pyta o drogę, musi być przyjezdny.
– Musisz pójść tam, a potem tam… – mężczyzna ręką wskazuje kierunek. – Potem skręcisz w prawo i…
Nie zauważa białej laski Marty. Marta uśmiecha się. Mówi swobodnie, patrząc rozmówcy prosto w twarz, czyli skąd dobiega głos, co sprawia, że zachowuje się tak, jakby widziała. A to może czasem mylić, zwłaszcza przypadkowych, spieszących się przechodniów. Kiedy im w końcu wyjaśnia, że nie widzi, zwykle są zmieszani, przepraszają, próbują niezdarnie pomóc, ale ona się nie gniewa. Bo Marta żyje tak, jakby nie była niewidoma.

Z MIĘDZYCHODU DO USA
W Międzychodzie, małym mieście otoczonym lasami Puszczy Noteckiej, z którego pochodzi Marta, nikt wcześniej nie słyszał o zwyrodnieniu barwnikowym siatkówki, które jest następstwem nierozpoznanej na wczesnym etapie choroby genetycznej. Marta przychodzi na świat z sześcioma palcami u rąk i nóg, ale ten defekt zostaje szybko naprawiony. Nikt jeszcze nie zauważa związku między tą anomalią a tym, że Marta coraz bliżej przysuwa książkę, kiedy czyta, i siada w pierwszej ławce, żeby lepiej widzieć z tablicy. Stopniowo zaczyna tracić wzrok.
– Przyznam ci się do czegoś: kiedy zaczęły się problemy ze wzrokiem, postanowiłam, że zostanę okulistą – wyznaje Marta. – Żebym potrafiła dobrać sobie okulary lepiej niż ci wszyscy lekarze, którzy tego nie potrafili. Potem, kiedy okazało się, że nawet ja sama sobie nie pomogę, musiałam zastąpić te marzenie innym, bardziej realnym: chciałam pracować, jak mama, w szkole.
Diagnoza jest jednoznaczna, a przede wszystkim postawiona za późno. Marta już wie, że za chwilę przestanie widzieć cokolwiek. Szkołę zmienia kilkakrotnie, bo żadna z nich, choć chciałaby zatrzymać zdolną i ambitną dziewczynę, nie jest przygotowana na taką uczennicę. I tak Marta trafia do znanej w Polsce placówki dla osób niewidomych i słabowidzących w Laskach, gdzie uczy się, jak korzystać z białej laski, ale już nie alfabetu Braille’a, bo uznano, że ze względu na wiek jest na to za późno.
– Był to dla mnie bardzo trudny czas, bo nie posiadałam takich umiejętności, jak inni uczniowie, którzy trafili do tej szkoły dużo wcześniej: nie umiałam używać laski, więc nawet nie mogłam samodzielnie pojechać do domu na weekend – mówi Marta.
Jesteśmy w nowojorskim High Line, parku powstałym na starej linii kolejowej, który znajduje się dziewięć metrów powyżej poziomu ulicy, dając widok na rzekę Hudson z jednej strony, na miasto z drugiej.
– Pięknie tu – Marta rozgląda się wokół i uśmiecha się szeroko. – Nigdy tu nie byłam, ale jest tu naprawdę pięknie.
Trudno uwierzyć, że mówi to osoba, która go przecież nie widzi.
– Jak to możliwe? – pytam.
– Słyszę to miejsce, a resztę wyobrażam sobie na podstawie tego, co mówisz – śmieje się. – Tak samo jest z oglądaniem filmów. Ktoś mi opowiada, co się dzieje na ekranie, a ja pobudzam swoją wyobraźnię.
Siadamy na ławce twarzą do słońca. Ja natychmiast wkładam okulary słoneczne, Marta ich nie potrzebuje. Kiedy nagle z trawy na chodnik wyskakuje mysz, natychmiast podkurczam nogi.
– Co się dzieje? – pyta Marta, zanim cokolwiek zdążę powiedzieć.
– Mysz – mówię, jeszcze bardziej podciągając kolana pod brodę. – Nie boisz się myszy?
– Nie – śmieje się Marta. – Nie widzę ich. To akurat plus.
Kiedy wracamy, biorę ją pod rękę, ale natychmiast zauważam, że świetnie sobie radzi z laską i nawet nie muszę jej mówić, gdzie są schody, bo bezbłędnie potrafi je rozpoznać. Nie mówiąc już o tym, że trudno dorównać jej kroku.
Ale nie zawsze była taka samodzielna. W Laskach bardzo przeszkadza jej brak umiejętności posługiwania się brajlem. Mimo to zostaje wyróżniona jako świetna uczennica i trafia do prestiżowego międzynarodowego liceum Red Cross Nordic United World College pod Bergen w Norwegii w ramach wymiany międzyszkolnej. Tam poznaje język angielski i zdaje międzynarodową maturę, a w międzyczasie bierze udział w zawodach narciarskich dla osób niepełnosprawnych. Zaczyna powoli przywykać do myśli, że zaraz zupełnie straci wzrok, ale to nie przeszkadza jej otrzymać stypendium na uczelni w Iowa w Stanach Zjednoczonych. Z Norwegii wyrusza za ocean. Niestety, po roku musi przerwać studia, bo okazuje się, że nie posiada na tyle umiejętności, żeby samodzielnie mieszkać i się uczyć. To jej nie zniechęca. Dzięki kolejnemu stypendium trafia do szkoły Center for the Blind w Luizjanie, gdzie osoby niewidome uczą się, jak sobie radzić i funkcjonować społeczeństwie. Tam uczy się wszystkiego, co jest niezbędne do życia osobie niewidomej, czyli alfabetu Braille’a, obsługi telefonu dostosowanego do potrzeb osób niewidomych, urządzeń z echolokacją i tzw. linijki brajlowskiej. Szkoła, której kadra składa się także z niewidomych nauczycieli, nie daje żadnej taryfy ulgowej. Podczas egzaminu końcowego Marta musi m.in. przygotować posiłek dla 40 osób w opasce, która nie daje nawet poczucia światła i cienia.
– Luizjana to była prawdziwa szkoła życia – przyznaje. – Bez tego ośrodka nigdy nie mogłabym się stać tak samodzielna, jak jestem teraz. Myślę, że nie nauczyłabym się tego wszystkiego w Polsce. Przede wszystkim myślenia, że brak wzroku to ograniczenie, z którym można nauczyć się żyć i mieć świetne życie. Kiedy pierwszy raz wybierałam się z moim niewidomymi wykładowcami na konferencję, byłam przerażona. Jak my sobie poradzimy na lotnisku? Ale okazało się, że oni radzą sobie doskonale, i to bez pomocy żadnego asystenta. Wydaje mi się, że w Polsce nie udałoby mi się ani nauczyć się, ani nawet odważyć na taką samodzielność. Tam nie wsiadłam nawet do pociągu relacji Warszawa – Poznań. Tutaj bez problemu zmieniam stacje metra i podróżuję samolotem.

DWIE RÓŻNE SKARPETKI
Dzień zaczyna się dla Marty jak dla większości z nas. Mocna kawa na przebudzenie, ale do tego pożywna owsianka, która musi wystarczyć aż do lunchu. Czas na makijaż i garderobę.
– To, że nie widzę, nie znaczy, że mam źle wyglądać – śmieje się i pokazuje mi, jak szybko i sprawnie idzie jej przygotowanie się do wyjścia. Dzięki specjalnym aplikacjom w iPhonie Marta łączy się podczas wideorozmowy z asystentem, czyli osobą będącą zazwyczaj wolontariuszem, która mówi jej, jakie kolory cieni do oczu ma przed sobą, albo jaka apaszka pasuje do bluzki, którą właśnie założyła. Niejednej dziewczynie zajęłoby to dużo więcej czasu, ale Marta ma wprawę. Wprawę, której nabrała po wielu żmudnych ćwiczeniach.
– Wciąż zdarza mi się założyć dwie różne skarpetki, a raz nawet miałam na nogach dwa takie same buty, ale każdy w innym kolorze – wspomina. – Ale w Nowym Jorku, gdzie ekstrawagancja jest na porządku dziennym, takie rzeczy nikogo nie dziwią – śmieje się. – W butikach zwykle jednak proszę o asystenta, który pomaga mi wybrać ubrania. Nie może być wtedy mowy o pomyłce. Tak samo w pralni, kiedy proszę o pomoc, bo nie jestem pewna, jak ustawić temperaturę. Żebym się potem nie zdziwiła, dlaczego nagle wszystkie ubrania stały się takie ciasne – żartuje.
Obecnie Marta jest studentką New York University i Baruch College, gdzie studiuje business i psychologię z ukierunkowaniem na pracę z osobami niepełnosprawnymi. Żeby dojechać do uczelni musi kilkakrotnie zmienić linię metra. Dzięki niej po raz pierwszy dowiaduję się, że żółte wypukłe kropki wzdłuż toru służą osobom niewidomym do rozpoznawania bezpiecznej odległości od wagonu. Z czasem sama zaczynam zauważać na chodnikach takie same wypukłe kropki, które ostrzegają niewidomych, że właśnie zaczyna się jezdnia i czas najwyższy się zatrzymać. Czy zdarza jej się zgubić? Nowy Jork nawet dla widzących bywa kłopotliwy, jeśli chodzi o przemieszczanie się komunikacją miejską.

Marta jest studentką New York University i Baruch College, gdzie studiuje business i psychologię z ukierunkowaniem na pracę z osobami niepełnosprawnymi


– Czasem tak, ale zwykle zawsze znajdzie się ktoś, kto mi pomoże wsiąść do właściwego metra – wyjaśnia Marta. – Mam GPS w iPhonie, ale jemu też zdarza się wyprowadzić mnie czasem w pole. Niekiedy spóźniam się właśnie dlatego, że nie mogę znaleźć przystanku albo budynku. Ale spóźnianie się z powodu komunikacji miejskiej to w Nowym Jorku codzienność, więc nie mam wielkiego poczucia winy z tego powodu – żartuje.

JOGA, KICKBOXING I SAŁATKA CESARSKA
Kiedy Marta siedzi podczas przerwy na lunch przy truskawkowo-bananowym smoothie i sałatce cesarskiej, przed sobą ma otwartego laptopa, a obok piętrzą się książki, trudno uwierzyć, że mamy do czynienia z niewidomą studentką. Marta nie ma żadnej taryfy ulgowej. Sama jej też sobie nie daje. Nie byłoby to jednak możliwe, gdyby nie nowe technologie. Marta nie rozstaje się z dostosowanym do jej potrzeb iPhone’em oraz linijką brajlowską, która służy do zamiany tekstu na wersję przystępną dla osób posługujących się alfabetem Braille’a. Dzięki niej Marta nie tylko może się uczyć, ale także świadczyć usługi tłumaczeniowe i udzielać korepetycji z języka angielskiego. Jak mówi, swoje oczy ma zawsze pod ręką, czyli zazwyczaj w kieszeni kurtki albo torby.
Po zajęciach Marta nie próżnuje. Chodzi na jogę, ale też sama ją prowadzi dla małych grup albo indywidualnych klientów.
– Od kiedy mi wyjaśniono, że do jogi wcale nie potrzebny jest wzrok, ćwiczę ją non stop – przyznaje. – Poszłam też o krok dalej i trenuję kickboxing i boxing. Widok dziewczyny ćwiczącej ten sport przestał już dawno dziwić. Teraz przestaje dziwić widok niewidomej dziewczyny, która walczy z workiem treningowym. Może trudno w to uwierzyć, ale to mnie wycisza i uspokaja, tak samo jak joga, tylko może bardziej się przy tym napocę – śmieje się.
Marta świetnie odnajduje się zarówno w środowisku osób widzących, jak i niewidomych. Ma przyjaciół w obydwu grupach. Uczy seniorów angielskiego, zajmuje się dwójką chłopców, których odprowadza do szkoły i przyprowadza do domu. Chętnie pracuje z dziećmi, zwłaszcza niewidomymi, których uczy brajla i zdradza im sekrety, jak się odnaleźć w życiu, kiedy brakuje oczu. Przekazuje im tę wiedzę, której ona sama nie otrzymała w ich wieku.
Marta kończy naukę i składa książki. Ostatni łyk truskawkowo-bananowego smoothie i czas wracać. Na kolację będzie dziś spaghetti albo łosoś. Na szczęście, jej współlokatorzy nie mają nic przeciwko, kiedy gotuje. Wcześniej bywało różnie.
– Przeprowadzałam się aż 12 razy – przyznaje Marta. – Głównie dlatego, że współlokatorzy nie umieli odnaleźć się w dzieleniu mieszkania z niewidomą osobą. Zdarzało się, że coś wylałam albo rozsypałam i niedokładnie wytarłam i to ich drażniło. Trudno mi też było znaleźć mieszkanie. Kiedy wychodziło na jaw, że nie widzę, zwykle słyszałam w odpowiedzi: nie, już nie wynajmujemy. Rozumiem, że dla właściciela niewidoma osoba jest ryzykownym lokatorem, ale ja muszę gdzieś mieszkać.
Czy zdarzają jej się gorsze dni?
– Oczywiście, jak każdemu – mówi Marta. – Życie nigdy nie jest łatwe dla nikogo. Czasami mam zły dzień, a tu jeszcze ktoś potrąci mnie w metrze, ktoś złamie laskę i na dodatek muszę słuchać obraźliwych epitetów. A życie w Nowym Jorku jest szczególnie ciężkie, nie tylko dla niewidomych. To bardzo drogie miasto. Moi rodzice wciąż mi pomagają finansowo. Na moje mieszkanie idzie cała pensja mamy, poza tym rodzice muszą spłacać zaciągnięte kredyty związane z moim leczeniem i nauką. Niestety, wciąż nie mogę się usamodzielnić tak, jak bym tego chciała. Zwłaszcza finansowo. Jako studentka mam ograniczone możliwości, jeśli chodzi o pracę, a brak obywatelstwa czy nawet zielonej karty nie pozwala mi na korzystanie z programów pomocowych przysługujących tutaj osobom niewidomym. Ostatnio straciłam stypendium, które otrzymywałam od osoby prywatnej, a bez funduszy nie będę mogła skończyć szkoły. Jeśli nie ukończę studiów, nie znajdę pracy i nie będę miała szans na sponsorowanie i pozostanie w Stanach Zjednoczonych, co będzie dla mnie możliwością usamodzielnienia się. Mam jednak nadzieję, że sobie poradzę.
Czy ma też nadzieję, że odzyska kiedyś wzrok?
– Badania, zwłaszcza w USA, są bardzo zaawansowane, pracuje się nad komórkami macierzystymi i ich wstrzykiwaniem takim osobom jak ja – wyjaśnia Marta. – Niestety, nie mogę, ze względu na kiepskie ubezpieczenie studenckie, brać udziału jako pacjent w takich badaniach. Terapie eksperymentalne są bardzo kosztowne, a ja muszę opłacić okulistów na miejscu. Nie słyszałam też, żeby ktoś miał jakiś pomysł, jak leczyć taką chorobę jak moja. Wierzę jednak, że postęp medycyny jest tak szybki, że może za kilka lat pojawi się szansa nad pracą nad takimi przypadkami jak mój.
Za rok Marta kończy studia. Chce pracować z osobami niepełnosprawnymi, ale też założyć rodzinę i rozwijać swoje pasje, a przede wszystkim żyć tak, jakby widziała.
– Myślisz, że byłabyś taką samą osobą, gdybyś widziała? – pytam.
– Na pewno nie – przyznaje. – To, że nie widzę, pozwala mi nie zwracać uwagi na to, jak ludzie wyglądają, jaki mają kolor skóry albo jak są ubrani. Widzę, jakimi są ludźmi. Poza tym, gdyby nie moja choroba, nigdy nie znalazłabym się w Stanach, nigdy nie poznałabym tych wszystkich ludzi, których znam dzisiaj i nigdy nie przeżyłabym tylu miłych chwil, które mogę teraz z przyjemnością wspominać. Nie byłabym też tak samodzielna i odważna i nie miałabym na pewno takiego spojrzenia na świat. Bo świat może nie jest piękny, ale chcę go tak widzieć – kończy parafrazą cytatu z Bohumila Hrabala.
Kiedy się żegnamy, mówię „do zobaczenia”. Po chwili łapię się na tym, że brzmi to trochę niezręcznie.
– Do zobaczenia – śmieje się Marta. – Wiem, że właśnie teraz się zastanawiasz, czy to nie zabrzmiało głupio. W angielskim na szczęście nie ma tego problemu. Bye! – rzuca na odchodne i rozkłada białą laskę.
Patrzę, jak znika w wagonie metra. Chcę jej pomachać, ale po chwili znów łapię się na tym, że to głupie. Macham jej i tak. n

Marcie można pomóc, wspierając ją dowolną kwotą na portalu fundraisingowym GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/let-me-see-my-graduation-diploma