Pomóż chorym na mukowiscydozę

0
3

W maju na całym świecie, również w wielu miastach Stanów Zjednoczonych, odbywają się marsze, których celem jest zbiórka pieniędzy na badania nad lekiem na mukowiscydozę. W Nowym Jorku taki marsz odbędzie się w najbliższą niedzielę – 17 maja.
Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki i gęsty śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Według najnowszych badań co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego tą chorobę.
Osoby chore na mukowiscydozę żyją krócej i cierpią na niewydolności płuc oraz zaburzenia w pracy układu pokarmowego oraz rozrodczego. Gęsty, lepki, trudny do usunięcia śluz oblepia i zatyka oskrzela i oskrzeliki. Zalegający śluz utrudnia oddychanie i powoduje powstanie przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii.
Najczęstszymi objawami choroby są przewlekły, napadowy kaszel, nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli, niedrożność jelit, słabe przyrosty masy i wzrostu ciała, a także słony pot (www.biomedical.pl).
Jeżeli chory nie prowadzi odpowiedniego trybu życia, który oparty jest na odpowiedniej fizykoterapii oraz leczeniu, to śluz zalega w narządach, gdzie dochodzi do infekcji, a w ostrych przypadkach do śmierci.
Niestety, mukowiscydoza pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną, medycyna potrafi jedynie łagodzić objawy, zmniejszać uciążliwe dolegliwości, ale nie może pacjenta wyleczyć ani zatrzymać postępu choroby.
"To bardzo męcząca choroba. W krytycznym stanie człowiek nie może samodzielnie oddychać i jest podłączony do maszyn – mówi Teresa Skarbek, fizykoterapeutka ze szpitala St. Vincent w Nowym Jorku, która od 13 lat (w tym od 5 lat w St. Vincent Hospital) zajmuje się osobami chorymi na mukowiscydozę. "Co roku umiera 5-8 moich pacjentów" – dodaje.
W St. Vincent (170 West 12 Street) istnieje program finansowany przez Cystic Fibrosis Foudnation, dzięki któremu pacjenci mogą skorzystać z bezpłatnej fizykoterapii, pozwalającej na poprawienie samopoczucia i przedłużenie życia.
Organizowane co roku marsze są niezmiernie ważne, bo nie tylko podnoszą świadomość społeczeństwa na temat tej choroby, ale pozwalają na zebranie funduszy na badania, których celem jest wynalezienie skutecznego leku na tą chorobę. "Na badania rocznie potrzeba milionów dolarów. W ciągu ostatnich kilku lat wynaleziono kilka leków, które przedłużają życie pacjentów. 10 lat temu chore na mukowiscydozę dzieci dożywały 12 roku życia. Teraz przeżywają dłużej. Czekamy jednak na lekarstwo, które pozwoli na osiągnięcie jeszcze większych efektów lub całkowite wyleczenie choroby" – mówi Skarbek, która przewodniczy grupie pracowników w St. Vincent, zbierającej pieniądze na badania nad chorobą. Jej drużyna w tym roku planuje zebrać około 12 tysięcy dol.
AS

17 maja, godz. 10 rano, Battery Park (rejestracja od 9 rano).
Po marszu – zabawa z muzyką na żywo i poczęstunek.
Donację, która przeznaczona będzie na badania nad wynalezieniem leku przeciwko mukowiscydozie, można złożyć na: http://www.cff.org/Great_Strides/TeresaSkarbek5991.
Kontakt do pani Teresy Skarbek: [email protected]

Autor: