Tak cię kocham – opowieść o tym, jak kochać życie. Pomimo wszystko. Kropka

158
Aleksandra Utracka-Skoczeń Foto: Archiwum A. Utrackiej-Skoczeń

Bardzo długo byliśmy narodem, w którym niepełnosprawność nie znajdowała należnej jej uwagi, nie mówiąc o przyzwoitym wspieraniu osób niepełnosprawnych przez system i państwo, czymś, co w większości krajów rozwiniętych od dawna jest na porządku dziennym. Problemem do dziś pozostaje dostęp do leczenia i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością, bo choć w wolnorynkowych realiach może i pojawiło się więcej specjalistów gotowych do pracy z tego rodzaju pacjentami i ich rodzinami, sytuacja materialna statystycznej rodziny opiekującej się osobą niepełnosprawną w Polsce bardzo często na to nie pozwala.

Potrzebne są zmiany: w myśleniu i w działaniu, potrzebne są pieniądze, dobra wola, a w tym wszystkim – także oraz w końcu! – odczarowywanie niepełnosprawności przed statystycznym zjadaczem chleba, laikiem, który nie ma z nią kontaktu na co dzień, a nawet i od święta. A nie ma, bo nawet gdybyśmy chcieli się czegoś dowiedzieć, to dobrej, przystępnej literatury (wykluczam tu poradniki oraz podręczniki medyczne) przybliżającej nam ten świat wciąż jest jak na lekarstwo. Najlepiej o takich sprawach opowiedzieliby przecież opiekunowie, ci jednak jakże często przemęczeni obowiązkami, ale i zawstydzeni, niechętni wystawiać się na publiczny widok i, nie daj Boże, ocenę, wolą milczeć, przeżywać swoje porażki i zwycięstwa prywatnie, kameralnie.  Tracimy na tym wszyscy.

Cieszę, że mogę dziś Państwu donieść, iż pojawiła się niedawno książka, która przełamuje te bariery. „Tak cię kocham” Aleksandry Utrackiej-Skoczeń to opowieść o drodze, jaką przebywa matka niepełnosprawnego dziecka od chwili, gdy dowiaduje się o tej niepełnosprawności po moment, gdy ją w pełni akceptuje i czuje się w związku z tym gotowa wyjść ze swoim doświadczeniem do świata. Od razu jednak uprzedzam – wcale nie po to, by wylewać nań swój żal i pretensje, lecz po to, by bez sentymentalizmu, za to szczerze, ciepło i momentami nawet z poczuciem humoru opowiedzieć, gdzie i jak szukała siły w najczarniejszym momentach rodzicielstwa. I gdzie każdy z nas stając przed murem prywatnego nieszczęścia szukać jej może, a nawet powinien. Szczegółów dowiedzą się Państwo z książki „Jak cię kocham” oraz z rozmowy, którą przeprowadziłam z autorką.

Eliza Sarnacka-Mahoney: „Tak cię kocham” to książka o poszukiwaniu, ewolucji i w końcu o dotarciu do pewnego rodzaju przystani. Ale ta przystań to w istocie dopiero początek innej drogi. Dla kogo napisała pani tę książkę?

Aleksandra Utracka-Skoczeń: – Na początku książkę pisałam tylko dla siebie. Była uzupełnieniem mojej terapii. Ale im więcej zapełniałam kartek, tym coraz bardziej do mnie docierało, że ta książka jest tak naprawdę dla każdego. To metafora naszego życia. Jedna wielka niewiadoma.

Każdy z nas przechodzi w życiu mniejsze lub większe fale na oceanie – oceanie życia.

Wszyscy wiemy, że woda to żywioł i nie da się jej zaprogramować. Więc raz ocean jest spokojny i widać gwiazdy na niebie, a innym razem jest taki wiatr i fale, że mamy przekonanie, że to koniec, że nie dotrzemy do lądu. I czasami tak płyniemy wiele godzin, dni, miesięcy, a nawet lat!

I jest dużo płaczu, lęku, strachu, co jest zupełnie normalne. Każda z tych emocji jest potrzebna, bo wiele o nas mówi. Więc kiedy w końcu uda nam się dopłynąć do brzegu, tej przystani, doceniamy jak wiele zrobiliśmy, że się w niej znaleźć. Doceniamy że żyjemy, że czujemy ląd pod stopami.

Pomysł przyszedł nagle i poczuła pani, że to jest to, czy raczej była to idea, która dojrzewała?

– Pomysł przyszedł nagle. Pisałam kolejne kartki w pamiętniku i wpis na bloga, i pomyślałam, że powinnam zrobić z tego książkę – zapis życia widziany oczami matki. O tym jak jej dotąd poukładane życie zmienia się o 180 stopni i jak ona próbuję utrzymać się na wodzie. Opowieść szczerą do bólu, ale dającą też ogrom nadziei, przytulenia.

Ja w ogóle mam taki charakter, że wiele rzeczy robię pod wpływem impulsu i potrzeby serca. Myślę, że gdybym zaczęła to analizować, rozkładać na czynniki pierwsze, umysł by mi napisał scenariusze, które definitywnie by mnie odwiodły od tego pomysłu. A trzeba sobie powiedzieć jasno: niepełnosprawność to nie jest temat, który się klika. Więc kiedy poczułam, że chcę to zrobić, zaraziłam tym pomysłem m.in. Anię Dymną i jej Fundację Mimo Wszystko, prosząc o objęcie patronatem mojej książki. Książkę wydałam metodą crowdfoundingową. Byłam zaskoczona wielkim odzewem ludzi dobrej woli, dzięki którym szybko udało się ten cel zrealizować. A tym bardziej jestem z siebie dumna, że udało się zrobić piękną premierę w Teatrze Kamienica pod dyrekcją Emiliana Kamińskiego, zaprosić na nią artystów, media. To mi pokazało, że warto czasami nie słuchać „głowy”, a zaufać sobie – sercu.

Co w trakcie tworzenia i pisania było najtrudniejsze? Co panią zaskoczyło?

– Szczerze? Nic. Może dlatego, że byłam wtedy już w terapii i wiedziałam, że miałam przerobione te traumatyczne doświadczenia?

A czy były jakieś reakcje, jakich zupełnie nie spodziewała się pani po publikacji?

– Takie, że mnóstwo osób, kompletnie nie mających doświadczenia z niepełnosprawności, mających zdrowe dzieci lub nie mających ich wcale, odnalazły w mojej książce przestrzeń dla siebie. Właśnie na docenianie życia. Największym komplementem dla mnie było to, kiedy ktoś mi mówił: „Wiesz co, bałam się przeczytać te książkę. Bałam się, że będę miała ‚doła’ po jej przeczytaniu, a ja czuję wzruszenie i jakąś niezdefiniowaną siłę”.

To bardzo miłe. Po to tę przecież książkę napisałam. Ujawniłam się, ujawniłam problemy, z jakimi się borykam, na pewno rozwinęłam w Polsce dyskusję na temat niepełnosprawności. Żeby jednak coś się w tej kwestii naprawdę zmieniło, sprawę musieliby potraktować priorytetowi nasi polscy decydenci. A umówmy się… Jest nas mało, nasze dzieci nie są siłą wyborczą… To smutne, ale taka jest prawda. Niezmiennie jednak wierzę, że dzięki pisaniu, obecności w mediach społecznościowych i wywiadów, takich jak ten dzisiejszy, za który już teraz bardzo dziękuję, będę mogła docierać do coraz większej rzeszy ludzi po to, by ich uświadamiać, uczyć i pokazywać, jak wygląda nasza codzienność – życie rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Wiedza jest największą siłą.

Pewne myśli przewijają się przez całą książkę i stają się jej niejako „nicią wiążącą„, a jednocześnie niejako drugą książką w książce. Pierwsza to „niesprawiedliwość”, druga to „innym jest łatwiej”, trzecia: „nie poradzę sobie”. Proszę wyjaśnić, o co chodzi.

– Te trzy sformułowania dotyczą jednego z etapów żałoby – depresji. Ale nie jako jednostki chorobowej. To taki stan, który po prostu każda osoba, która doświadczyła w życiu jakiejś ogromnej straty (śmierć, rozstanie, choroba) musi przejść. To moment, kiedy czujemy skrajne emocje, stany fizjologiczne. U mnie właśnie wtedy zaczęły się stany lękowe. Nie potrafiłam wybaczyć sobie, życiu, Bogu.

To jest też etap, który pokazuje nam bardzo wyraźnie, jak ogromny wpływ na naszą fizjologię mają nasze emocje. Łączy się jedno z drugim i nie da się tego oddzielić. Ja niestety bardzo długo nie pozwalałam sobie na to, żeby po prostu to z siebie wyrzucić. Karałam siebie za to, że płaczę, że uważam, że innym jest łatwiej, a życie jest niesprawiedliwe. Tak czułam, ale głowa podpowiadała mi, żebym się nad sobą nie litowała. To powodowało, że byłam w szpagacie pomiędzy tym, co chcę czuć, wyrzucić z siebie, a tym co wypadało by. Dzisiaj bogatsza o kolejne doświadczenia wiem, że konfrontacja z naszymi emocjami jest kluczowa. Jeśli tego nie robimy, nie rozumiemy, dlaczego one się pojawiają, dlaczego w danym przypadku są jak najbardziej potrzebne i naturalne. Bez nich nie moglibyśmy po okresie żałoby uporządkować naszego życia i zdrowia.

Opowiada pani, że praca nad książką i jej publikacja bardzo panią zainspirowały i chciałaby pani, by były wstępem do kolejnych projektów w przyszłości. Jakich?

– Życie z Tosią nauczyło mnie ogromnej pokory, ale jednocześnie waleczności. Dzisiaj pokornie niosę to, co mi przynosi codzienność, ale również przestałam się tego życia bać.

Krótko po premierze książki zaczęto mnie prosić o prowadzenie warsztatów motywacyjnych. Zaczęłam to robić i wtedy zobaczyłam, że to, iż mówię otwarcie, szczerze, daje ludziom odwagę. Sprawia, że w końcu decydują się pójść na terapię, do psychiatry, pomimo tego, że np. rodzina uważa to za wstyd. Potem wysyłają mi wiadomości, że w końcu stanęli na nogi, że powiedzieli sobie: „Tak cię kocham”! I o to chodzi. O to chodzi w życiu, żeby upadać, ale pozwolić podać sobie rękę. I dzięki niej wstać.

Jestem w trakcie pisania kolejnej książki, to kontynuacja „Tak cię kocham”, ale tym razem skupiam się przede wszystkim na rozwoju osobistym, duchowym. Na tym jak, paradoksalnie, największe tragedie mogą wnieść ze sobą do naszego życia najpiękniejsze rzeczy.

Proszę sobie wyobrazić, że jest pani księgarzem (księgarką), zna książkę „Tak cię kocham” i ma za zadanie opisać ją klientowi, który wydaje się nią zainteresowany, ale przed zakupem chciałby dostać trochę więcej informacji. Jak wyglądałby ten opis?

– Moja książka to opowieść o sile miłości, o wątpliwościach, lęku i strachu. O tym jak sobie radzić, żeby nie zwariować lub kiedy prosić o pomoc, gdy do wariactwa coraz bliżej. O tym jak dbać o siebie i nie czuć z tego powodu wyrzutów sumienia. W końcu – jak uwierzyć, że wraz z narodzinami chorego dziecka, nasze życie wcale się nie skończyło, zaś największe ograniczenia to te, które sami sobie narzucamy.

Nadciąga koniec roku, a to zawsze dobry moment na podsumowania i oczywiście snucie nowych marzeń. Co ten rok dał pani i jakie ma pani marzenia na nadchodzący?

– Jakie mam marzenia? Aby w końcu zmieniło się polskie prawo w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Od wielu lat rodzice bezskutecznie postulują o możliwość „dorobienia” do świadczenia pielęgnacyjnego, czyli takiej „pensji od państwa”. Traktowani są jednak przedmiotowo, dostając w odpowiedzi formuły, nie mające wiele wspólnego z rzeczywistością, w jakiej żyją.

26 września 2018 r. ówczesny podsekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Bartosz Marczuk, w odpowiedzi na prośbę rodziców dzieci niepełnosprawnych o zniesienie zakazu pracy zarobkowej osobom otrzymującym świadczenie pielęgnacyjne, odpowiedział:

„Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje opiekunom osób niepełnosprawnych, którzy nie są aktywni zawodowo. Natomiast osobom aktywnym zawodowo świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, gdyż byłoby to sprzeczne z celem tego świadczenia, którym jest częściowa rekompensata konieczności rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej spowodowanej koniecznością sprawowania opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny”.  

A ja powiem tak. To świadczenie wynosi obecnie 1830 zł miesięcznie. Proszę pamiętać, że wielu z rodziców opiekujących się niepełnosprawnych dzieckiem to osoby samotne. Mamy więc w Polsce sytuację, że niejako skazuje się ich na wyciąganie ręki po pomoc, podczas, gdy liczni z nich, gdy dziecko jest w przedszkolu specjalnym lub w szkole, mogliby podjąć pracę zarobkową. Większość z nas to ludzie, którzy zostali zmuszeni zrezygnować z pracy, dającej im nie tylko godne życie, ale i higienę umysłu. Postępując zgodnie z prawem, nie mamy na to warunków. Jesteśmy poniekąd niewolnikami.

Wierzę jednak, że to się zmieni. Że ktoś zobaczy w końcu człowieka w tej niepełnosprawnej osobie, a nie tylko potencjalny procent wyborczy.

Co tu dużo mówić 🙂 Cieszę się, że już się kończy 2020 rok. Wydaje mi się, że to taki trochę sen, z którego człowiek bardzo chce się wybudzić. Pozytyw widzę taki (bo zawsze staram się je znajdywać), że jako ludzkość się zatrzymaliśmy. Świat się zatrzymał, żeby się sobie przyjrzeć. Obyśmy wyciągnęli z tego doświadczenia właściwe wnioski.

Dziękuję za rozmowę i życzę pani oraz rodzinie zdrowia, wytrwałości i spełnienia tych marzeń.