Pomóżmy wyrwać Michałka ze szponów choroby

175
Zdjęcia: Z archiwum rodzinnego

Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Michała Boguckiego, małego mieszkańca miejscowości Żebry w gminie Nur w powiecie ostrowskim (województwo mazowieckie). W przedsięwzięciu uczestniczy także Polonia. Michałek ma 14 miesięcy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. W akcję wsparcia dla małego chłopczyka zaangażowało się wiele osób...

Ogromną szansą dla Michałka jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. Jest to kosztowna terapia – potrzeba na nią około 9 milionów złotych! W zbiórkę zaangażowana jest nie tylko rodzina, ale również sąsiedzi i władze gminy Nur. Powstała grupa, która organizuje festyny, zbiórki i licytacje internetowe, aby zebrać pieniądze na lek.

– „To nie jest choroba tylko Michałka. To choroba naszej całej rodziny” – mówi Justyna Bogucka, mama chłopca. – „Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, musimy zrobić wszystko, aby nasze dziecko wygrało” – podkreśla mama Michałka.

Michaś to trzecie dziecko państwa Boguckich. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic ich nie zaskoczy. Do czasu… Moment, który zrujnował ich świat, to była diagnoza, która sprawiła, że życie ich dziecka stanęło pod znakiem zapytania. Od tych słów: „SMA typu 1” zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… Z przerażeniem obserwują, jak dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawiali się, kiedy postawi pierwszy krok.

Wynik analizy DNA chorego dziecka

– „Niestety, nie mamy pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiemy, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nas przerażającą niewiadomą” – mówi pani Justyna, mama Michałka. – „Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne – przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami – stało się niemożliwe. Zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieliśmy nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię byliśmy skazani na domysły i teleporady, przez co nie mieliśmy okazji skonsultować dokładnie naszego przypadku.

Dopiero szczepienie otworzyło nam oczy. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował nas do podania leku, ale z poradni wyszliśmy z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1. Przyszło nam się zmierzyć z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym…  Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda”.

Rodzice stanęli przed życiowym wyzwaniem. Muszą  ratować dziecko, ale dostępne leczenie to za mało… Potrzebne jest zdecydowane uderzenie w chorobę, a jedyną szansą jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. To dla ich synka ratunek, który potrzebny jest właściwie natychmiast! Niestety, na ich drodze stanął ogromny mur – kosztorys leczenia.

– „Koszt leczenia jest niewyobrażalnie wysoki. Dla nas zebranie 9 milionów złotych brzmi jakby ktoś powiedział, że podaruje nam gwiazdkę z nieba… Sami nie mamy szans!” – podkreśla Justyna Bogucka. – Przeraża mnie świadomość, że z każdym miesiącem będzie coraz gorzej, że Michałek zamiast rozwijać się i gonić rodzeństwo będzie musiał zmagać się z kolejnymi ograniczeniami. Rehabilitacja, terapie, konsultacje – już teraz kalendarz związany z leczeniem pęka w szwach. A co z życiem?

Rodzice Michałka prowadzą nierówny wyścig z czasem, z chorobą. Podkreślają, że nie poddadzą się dopóty, dopóki nie zrealizują najważniejszego celu – dopóki nie wygrają życia dziecka! Wiele osób stara się im w tym pomóc. Im więcej będzie takich osób, tym większe są szanse na wygranie z chorobą. Każdy może dołączyć do akcji pomocy dla Michałka.

***

1 październia 2020 roku Justyna Bogucka, mama małego Michała, była gościem sztandarowego programu „Sprawa dla reportera” prowadzonego przez Elżbietę Jaworowicz w Telewizji Polskiej (TVP1). Także w telewizji TVN24 (Polska i świat) ukazał się reportaż o dramacie Michasia i jego rodziny. Oto link do tego reportażu: https://www.facebook.com/groups/926688057674235/permalink/1347408568935513/

***

Wzruszające słowa otuchy

„Niech temu dziecku Bóg błogosławi. Ze swej strony postaramy się przekazać niewielką kwotę, ale to tyle, na ile nas stać. Serdecznie pozdrawiamy i życzymy wszelkiej pomyślności”.

Andrzej i Danuta Sterczyk, Greenpoint, Nowy Jork

„Dramat w życiu może dotknąć każdego, dlatego nie pozostawajmy obojętni na takie zakręty ludzkiego losu. Dobrze rozumiem zrozpaczoną rodzinę, bo moja szwagierka w Białymstoku przeżywała podobny dramat z chorym dzieckiem”.

Jadwiga Nowacka, Wallington, NJ

„W takich sytuacjach liczy się, oczywiście realne wsparcie materialne, ale podobne akcje również łączą ludzi. Ja mam takie podejście, że jeśli okazujemy szlachetność i pomoc, to zyskuje nie tylko wspomagana osoba, lecz także darczyńcy. Nie bądźmy obojętni, a sami także staniemy przez to lepsi”.

Barbara Czyż, Limanowa, Polska.

„Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Całe życie przed tym dzieckiem! Nie może być tak, że nieszczęście dotyka małego człowieka, który niczym złym nie zasłużył sobie na cierpienie. Wiadomo, że jako Polacy zawsze mobilizujemy się w dramatycznych sytuacjach i na pewno tak samo będzie i tym razem”.

Paweł Stadnicki, Łódź, Polska